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高校生1年終了 [日記]

昨年の今頃、どんな風になってるか想像できなかったけど

まぁなんとかなりました。

学校で咲いていた花が綺麗だなって思って写真とってしまった

あと2年
まだまだ踏ん張りながら見守るしかないな!
2019-03-23T08:53:36.JPG

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結婚25周年 [日記]

はや1年
娘達は社会人1年たち、なんとか頑張ってます

この娘たちに、私はだいぶ助けてもらってます

ハジも高校生1年終了しました。
色んな事がありました。
心も身体も…
でも、色んな分野の方達からの声かけや支援指導でなんとか線路の上を走ってます
時々脱線してあげる時は大変だったですが(笑笑)

なん年ぶりかなー
旦那と二人で熊本市内で美味しい焼き鳥屋に連れてってくれました。
送迎は次女さん
助かりますねー
二人きりの時を過ごし、色々とあったねって話しをしました。
まさかこんな人生送ると思わなかったよねって

帰宅後、次女からのケーキプレゼント
サプライズ、嬉しいですね
2019-03-23T08:45:49.JPG

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頑張らんでいいんだよ [日記]

昔のトラウマから、仮病と言われ続けたせいか
頑張って学校に行こうとする
痛みが強く、夜不眠状態で
まして、入院しながらの生活に周りに気を使う部分もあるはず

なんで無理して学校に行くのと聞かれたから、仮病と思われたくないからと答えたそうだ
悲しいねー
多分意地もあったんだと思う

母や看護師に暴言を吐いたりして、私はいいけど
看護師にはやめてほしいなーと内心ハラハラ
でも、暴言吐くという事は、暴言吐かせるような対応したか、気に入らん事を言ったか?
私も時々反省する事も…

学校行事に参加で、痛みMAXで動けない
でも参加する、思うように動けない身体
私に暴言、暴言吐くぐらいなら、休もうと言うも
頑固だから、うんとは言わず
先生は、母には暴言吐く事を知っているから、やはり…とちゃんと話しをしてくれた
私も先生に話しを聞いてもらい
同病者のお母さんにもメールで愚痴らせてもらった

我が子たちは、沢山沢山傷つきながら頑張っている
治らない病気、明日どう動けるか分からない身体にもがいている

まさにそうだ!と思い
子ども達は、不安を抱えながら頑張っている
その中で出来る事を見つけようとしている
すごいと思う

全く動けない姿、やせてしまって、点滴をしている姿をみて、まだ暴言吐いてくれたほうが良いのかもってちょっとだけ思っちゃった(笑笑)


エーラスはいつ動けなくなるか分からない
痛みだけじゃないし
薬だけで治るものでもない
高校生だよ
動き回りたい、動けないもどかしさ
明日が分からない日常生活をもう少し分かってもらえるといいなぁって母は思う

今年出来た事を、来年は分からない
だから、いつも一生懸命なんだって
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病気や障がいがあっても [日記]

病気や障がいがあっても

『夢』があれば


できること
講演会で、難病を知ってもらうシンポジウムで発表しました。

手話通訳で、地元の講演会で参加

高校生手話パフォーマンスに予選通過

私の仕事場でろう者の通訳をしてスタッフにアドバイス

病気あっても、出来ないことあっても
何かしらできる事がある
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夏休み [日記]

猛暑に台風

エーラスダンロスの身体は、全身痛や疲労感がこたえる天気

台風は特に辛い
台風発生からきついと訴えたかと思ったら、身の置き場のない痛みで夜はうめき、不眠気味で寝付けなくて

早く寝てくれと思いながら、マッサージしたり
痛いと喚き、疲れ果てて寝付くしまつ
こんな状況、だれも知らないだろう

こんな状況の私は仕事に行かなきゃならない
朝からきついから休みますって電話しようかと思ったり、もう仕事辞めて付き合うべきなのかと悩んだ

台風が去れば…

可愛い息子に
前向きになり、ジグソーパズルをしていた
夏休みに1000ピースのパズルを2つ完成
少しでも、痛みから紛れる工夫をして生活をしています

今の環境は、だれも甘ったれていると言ってきません
頑張ってるよっていってくれます
2018-08-26T07:26:45.JPG

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