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頑張らんでいいんだよ [日記]

昔のトラウマから、仮病と言われ続けたせいか
頑張って学校に行こうとする
痛みが強く、夜不眠状態で
まして、入院しながらの生活に周りに気を使う部分もあるはず

なんで無理して学校に行くのと聞かれたから、仮病と思われたくないからと答えたそうだ
悲しいねー
多分意地もあったんだと思う

母や看護師に暴言を吐いたりして、私はいいけど
看護師にはやめてほしいなーと内心ハラハラ
でも、暴言吐くという事は、暴言吐かせるような対応したか、気に入らん事を言ったか?
私も時々反省する事も…

学校行事に参加で、痛みMAXで動けない
でも参加する、思うように動けない身体
私に暴言、暴言吐くぐらいなら、休もうと言うも
頑固だから、うんとは言わず
先生は、母には暴言吐く事を知っているから、やはり…とちゃんと話しをしてくれた
私も先生に話しを聞いてもらい
同病者のお母さんにもメールで愚痴らせてもらった

我が子たちは、沢山沢山傷つきながら頑張っている
治らない病気、明日どう動けるか分からない身体にもがいている

まさにそうだ!と思い
子ども達は、不安を抱えながら頑張っている
その中で出来る事を見つけようとしている
すごいと思う

全く動けない姿、やせてしまって、点滴をしている姿をみて、まだ暴言吐いてくれたほうが良いのかもってちょっとだけ思っちゃった(笑笑)


エーラスはいつ動けなくなるか分からない
痛みだけじゃないし
薬だけで治るものでもない
高校生だよ
動き回りたい、動けないもどかしさ
明日が分からない日常生活をもう少し分かってもらえるといいなぁって母は思う

今年出来た事を、来年は分からない
だから、いつも一生懸命なんだって
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病気や障がいがあっても [日記]

病気や障がいがあっても

『夢』があれば


できること
講演会で、難病を知ってもらうシンポジウムで発表しました。

手話通訳で、地元の講演会で参加

高校生手話パフォーマンスに予選通過

私の仕事場でろう者の通訳をしてスタッフにアドバイス

病気あっても、出来ないことあっても
何かしらできる事がある
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夏休み [日記]

猛暑に台風

エーラスダンロスの身体は、全身痛や疲労感がこたえる天気

台風は特に辛い
台風発生からきついと訴えたかと思ったら、身の置き場のない痛みで夜はうめき、不眠気味で寝付けなくて

早く寝てくれと思いながら、マッサージしたり
痛いと喚き、疲れ果てて寝付くしまつ
こんな状況、だれも知らないだろう

こんな状況の私は仕事に行かなきゃならない
朝からきついから休みますって電話しようかと思ったり、もう仕事辞めて付き合うべきなのかと悩んだ

台風が去れば…

可愛い息子に
前向きになり、ジグソーパズルをしていた
夏休みに1000ピースのパズルを2つ完成
少しでも、痛みから紛れる工夫をして生活をしています

今の環境は、だれも甘ったれていると言ってきません
頑張ってるよっていってくれます
2018-08-26T07:26:45.JPG

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講演会 [日記]

難病エーラスダンロス症候群 当事者として講演会で発表

当時関わってくれた先生方、高校の先生も来てくれました。

私は影武者となり、子供の成長を感じながら見守りたい
2018-07-29T20:31:11.JPG

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久々の更新 高校生活 [日記]

通学する体力かないから、病院から学校に行くスタイル

病院も初めてのエーラスダンロス症候群

病院から学校までは、廊下で繋がり学校の先生が送り迎えをし、それでも体調を崩しやすく
脱臼も頻繁で、痛みが強くて動けない日も

離れて暮らすから心配だけど、私は夜しっかりと眠る事が出来、少し自分の時間もでき
少しずつ片付けをしてます

毎週金曜日から日曜日まで外泊
調子悪い時もあるけど、チビちゃんを抱っこしたりベッドに連れ込む日も
チビはちょっと迷惑顔だけど…

テストもよく頑張り、Dr.から痛みが強い中で学校も行きテストで高得点を取ってくるからよく頑張ってると言ってもらったよ

高校生活は、順調に進んでます
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