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次のステップ [日記]

転院先のDr.から、説明を受け

歩く生活は難しいから車椅子生活でうちに帰るリハビリにきりかえます。
頭で分かっていても、ショックだった
でも、車椅子生活で痛みが少なく、楽しんで生活出来たら、一番いいと私は思ってる
かなり痛みで苦しんだから…
Dr.からこのブログを見つけ読んだって

お母さん、大変だったね!って
もうその言葉だけで、癒された

リハスタッフ、ソーシャルワーカーさんが自宅まで見にきて、住宅改修やベッドなどを調整してくるとのこと

落ち込んでいる暇はないけど、やはりショックだったなぁ
まさか…って
一人で泣いた、母は強く笑顔で居ないとね
仕事も待った無しだし、深呼吸だね
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転院 [日記]

転院しました。

小児科Dr.チームで沢山検討してもらい、Dr.からこの診断でいいのか、悩んだけど、次の転院後もフォローするからと説明
転院先にも同行したいけど、外来があるから違う先生にお願いすると、見送りまでしてくれました
嬉しかったです

でも、自宅に戻れる退院したかったな

転院先のDr.か、関節触って緩いっ!
脱臼に気をつけ、リハビリのやり方を説明


リハスタッフ、看護師さんから男の子だから、男のスタッフを確保しながら入浴介助やリハビリをしてくれるって

早くうちに連れて帰りたいです
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未知の領域に [日記]

エーラスダンロスは、未知の領域
未知ではないんだけど、認知度が低いから医療関係者は悪戦苦闘してます
入院も約1カ月経とうとするのに、エーラスだから転院先も決まらず
まぁ、ハジはここで診てもらいたいと願ってます
私も…

この前学校に行く用があって
すぐに帰るつもりが、事務室で1時間も喋ってしまいました。
保健室の先生と事務の先生、女で母ですからね
まぁ喋ってストレス発散
学校に戻って良いのかの質問にも、もちろん戻ってきて
してほしいこと、伝えていいんだから
まぁ伝えてはいたんだけどね…

その前に昨年の通常学級の担任と話しができ
なぜかこの先生と話しをしてたら、涙か溢れて仕方なかった
ハジメの周りにはたくさんの応援者がいる
友達も、ハジ帰って来いよーって

ハジメ、あなたは、たくさんに人に恵まれてるから、もっと自信もっていいんだよ
もっと甘えてもいいんだよ
人の世話ばかりしないで、看護師さんやDr.に気を使わなくていいんだよ
これが仕事なんだから
今まであっさりと切られてたエーラスダンロス
今は悪戦苦闘しながら、診てくれてます
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もがいても変わらない [日記]

入院して約3週間たちました。

エーラスだから、検査しても特に所見なし
だけど、麻痺は持続
全身痛も変わらない

Dr.方は悪戦苦闘している
私から何でですかの質問にも、答えようがなく
でも、匙を投げずに考えてくれてます

エーラスと言うだけで、たらい回しされ、リハビリも説明なく切られ、痛いと言えば、目標を立て気持ちを
学校も支援クラスを通常学級の隣にして休憩を取り入れてほしい、クラスの移動が出来ないことをきちんと説明してほしい、出来ないならそれなりの配慮をしてほしいと伝えたが、理解してもらえず、やっと理解してもらえてきた頃には、このザマで動けなくなり
毎朝痛い痛いっていう子を起こして、学校に送り出すストレス、それも辛くなり休ませ続けたら、筋力低下になり、痛みも強く、疲労感もまた増して

伝えても伝わらない、わかってほしいけど、うまく伝えきれないもどかしさ
また歩けるようになるのか、中学生らしい生活が少しでもおくれるのか
歯がゆいし、悔しいです


腹がたつし、悲しくて、悔しい思いがいっぱいで
どれだけ治療がある病気が羨ましいか
もっと大変な病気で頑張ってる子かいるのは、理解してるが、エーラスって言うだけで、避けられるのは精神的に苦痛だ!
なぜこんな思いをしないといけないのか
反抗期であるくせに、夜中に痛くて眠れないメールを送られ
面会に行くと、来るなって
親は何もしてあげられない

今を、受け入れるだけしかできないけど
Dr.、看護士、学校など周りが優しく対応してくれてる事だけが救いかな

早くうちに連れて帰りたい
でも、今の足では家の中での生活は難しい
またストレスになると思う
生活しやすい環境作りを、少しずつ進めないと
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入院生活 [日記]

まだ原因は不明だけど、Dr.や看護師さんに大丈夫って心配されながらの生活

下半身麻痺状態で、体位変換
靴を脱ぐ動作
ベッドに上がる動作
トイレの動作を一連の介助のあとの疲労
切なくなっちゃった

なんで足が動かなくなっちゃったのかなぁ
ハジメも辛いと思う
ごめんねってしか言えなくて
きつかったのに、学校どうするのって
本当に申し訳なかった


月曜日から院内学級に
ベッドサイドからの授業だよ

面会で私の携帯から担任にメールをしていた
先生に電話をできるようにお母さんからテレカを買ってもらいましたって
まだまだ子供なんだなーって
先生に反抗するくせに
可愛いいなーって

親って心配しかできなくて、悔しい
変わってあげられたら、一番いいのにね
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