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一難去って一難 [日記]

新学期が始まり、中学生最後の学年

麻痺し立てたら連れて帰りたいの願い通りに、立ちました。
棒のようだけど、短距離は歩ける
だけど宙に浮いているような感覚で、怖い
あの股関節の激痛がもうないし、下肢の痛みもないから、すごく楽
だけど、違う代償が…
酷いこの病気は!

親である私がめげそう
でも、めげている暇はない


ハジメが6年生の時に書いた詩

『難病は神様からの宿題なのかもしれない』
理由

神様の国で、子供は親を選んで生まれてくる
時に、宿題をちゃんと出来るだろうと神様が判断した子供と親に対して、神様は病気を抱えた子供を送り出す
神様からの宿題は、子供だけではなく親も試される

6年の時の詩の理由が、今現実になってるのかも知れない

試されてる
ても、今は同じ仲間がいて相談や愚痴も言えるが、これが一人だったらどうなっていたかなぁ


新学期も始まり、不安と緊張しながら意気込んで登校したが、体力がなく午前中で早退

俺、出来なくなる事が増えてきたと独り言

あの持ち前の明るさで、なんとか切り抜けようともがいてます


神様、こんな宿題難しすぎます
私に、なぜこんな試練を与えるの?

神さまもほとけ様も特に信仰していないけど

小1の時に、膝、肩が痛いすぎて何回も痛くないようにして下さいってお詣りしてた頃か懐かしい

どうにかなるさ
頑張りすぎないよう、考えないよう、適当に楽しもうって言い聞かしてます「笑」
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退院 [日記]

やっとうちに帰りました。

救急搬送から約2カ月、長かったです
でも、一回りもふた回りも色々な経験をし、大きく成長し、色んな人に出会い、優しさを感じられたのではと思ってます
病院では、ちょっと口調の荒い言い方が気になってたけど、うちに帰りホッとしたのか
柔らかい表情をしてます


退院時、担当のPTさんが休日なのに来てくれました。しっかりと生活リハビリをして受験生だから勉強もし、頑張れと励ましてもらいました。
言わないで、受験生なんて!
そうみんな通らないといけない道だけど…

沢山話をしながら、立つ、歩く、トイレ風呂などの生活に合わせてリハビリをしてくれたおかげで、うちに帰ってからの動きはスムーズで、良好
もちろん、トイレの手すり、風呂のシャワーチェアーも準備
これはあって良かったと言ってもらえ、ホッ(^.^)


学校も配慮してあり、念願の支援教室は交流学級の隣に、先生も持ち上がり、最後の中学校生活を安心して生活できそうで、ハジも安心の笑顔
桜も観に行きました
雨の中の桜、今回は遅い桜時期だけど、待っててくれたかのように、いい新学期を迎えれそうです

エーラスダンロスだから、分からないから
っていいながら、今回はどちらのDr.や関係者も沢山声かけてもらえ、安心して入院生活を送ることができました。
制度の仕組みなども複雑でチンプンカンプンの私に丁寧に話しをしてくれたり、学校にも地域にも連携を強化してもらえ、これからの将来はまだまだ不安定だと思うけど、地域で生活していくことは安心できそうです

寂しかった食卓
作り甲斐がありますねー

お盆に載せ、車椅子で運んで食器運びの手伝いを、家の中にも笑顔と活気が…
家族はいいもんですね
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外出 [日記]

入院中に、外出をしました。

元気になってほしくて
またいつものはじめになってほしくて

どこに行こうかっていう聞いたら
「菊地」←地元
それはちょっと遠いし無理があるなぁって
じゃあ、「光森」←ショッピングセンター

買い物と夕飯食べての予定に、担任に会いたいと
光森に来てくれました。
先生もわざわざ来てくれて、話しをしてました。
リハビリ頑張ってるよって自分から伝える子供らしさがまだまだ残ってました(笑)
先生に友達のこと、不登校の子の心配、異動の事などを聞いてた



珍しくカバンが欲しいなぁって
お気に入りをみつけ、肉か食いたいと言いながらも、お好み焼きを食べて、あっという間の外出が終了
本来なら、友達同士て行く年頃
でも、すこしでも中学生らしい時間が持てたから、楽しかったんじゃないかなぁ
普通がいちばんだね!

退院したら、映画を観に行きたいとか
2017-04-02T07:03:53.JPG

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あるある事情 [日記]

病気の事は親でも分からない事かある
分かろうとしてても、分かりにくい
一緒に長年付き合っていても…
だから、たった短い期間の付き合いでは、なかなか理解しにくいものだと思う
だけど伝えなければいけない事が多々ある中で、この人過保護、甘やかし、心配しすぎって思われているかもしれない
でも、自分の子を守る為に伝えないといけない
クスリで治る病気じゃないから…


同じ病気の方と会うと、ハジはイキイキと話しをする。
大人も子供も関係なく

あれもある
これもある
あるあるってイキイキしはじめ、私には分からない世界なんだと
一緒に話しをしてくれる方も、こんな事親に話さないって
話しをしてもわからないし、理解はしにくいからって
そうかそういうものなんだって
ただ、一緒に聞いてるだけでも、少しでも分かろうととするが、やはりこの体のきつさ、痛み、緩さは分かりづらい

もうすぐ、退院します

面会に行くたびに、成果が見えてきて
楽しみです

またクソババアって言われるのかなぁ
ほどほどにしてもらいたい(笑)
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中学2年終了 [日記]

あっという間に、中学2年生が終了してしまいました。
昨年の今頃、来年度は支援学級の移動をお願いしたいと要望を出して
ようやく3年生は、交流学級の隣に来るらしい
正直、こうならなければ、変更出来なかったかもしれない
そう思うと悔しい
まぁ、何が原因でこうなったかは、分からないが
移動も大変なのに、また1年生の棟に降りる苦痛。下級生からの視線が辛いって
大人は、強くなれ、きにするなと言うが、俺は無理なんだって
ただでさえ、仮病やズル休みだと言われるから、なるべくみんなと同じ様に生活して行きたいって
よく言ってたなぁ
隣に教室があると、気にせずに横になって、次の時間に参加できる
これを伝えるのに1年かかった
車椅子になってから、ちょっと割り切れるようになり、見た目での障がいより見えない障がいの方が大変だった


まだ入院中
在宅に帰る為の準備で、リハスタッフと相談員が自宅と学校の動線を見にきてくれるため、車の乗り方を指導、久しぶりの二人のドライブ
車の中では普通に話し、たわいのない会話が楽しかった。ハジも久しぶりの学校と自宅に帰れて嬉しいって
学校内で会う先生に愛想振り回し、自宅では、いつの間にか、ビデオ録画をしていた
うちはいいなーって
ハムスターの福ちゃんにもご挨拶

あっという間に帰宅する時間になってしまったが、帰り道はちょっと疲れモード
腰が痛い
腰まで痛みがなくなればいいのにとか
ハジからお母さんは心配しすぎって言われた
親だから心配はする。
また腕が麻痺したら、怖いし、動けなくなる事が怖いって
まぁ、難しい年頃だから…
不安だから、分からないから余計に心配になるんだって伝えたら、それは分かってるって返ってきた。
なぜお母さんばかりに言うのと聞いた事がある
その時、お母さんならなんか考えてくれる
お母さんも人間だから、余裕がないとあんたに冷たくあたるし、逃げたくなる

病気が病気だけに、不安で
なんとかなるさの気持ちでやっていかないと、潰れちゃう
まだ先は長いから…
Dr.から説明を聞きました。
きちんと説明をしてくれたから、なんでこうなるのか、なんで限定なのかの意味がわかった
追い出されるんじゃないって事が分かり、私も一歩踏み出せそうです。
ハジに優しく寄り添える余裕がでると、前進するんじゃないかなぁって




春休みに入るハジ、春休みが終わり大学が始まる娘、お母さんは一人になる時間が多くなります。
帰る為の準備をすすめないとですね


春がもうそこまで
桜は一人で見にいこうかなぁ
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