虹の架け橋～エーラスダンロス症候群の息子～

病院受診してきました。
あの〜 母親やめたいよ

ハジの思いが重すぎて
診察でないちゃうし
あとから八つ当たりしてきて、手がでる寸前で車に乗り、一言も話さず1時間半かけて帰って来ました。

悲しくて、かわいそうで、喉元まで好きにすればいいよって言ってあげたい気持ちがはち切れそうです

体育や運動をみんなと最初から最後までまでやりたいと思うのは当たり前の事で、先生にしてもいいですか？と聞いたんだ
痛みがでる事は、体が悲鳴をあげているという事、休ませてと言ってるんだと話された。
痛み止めを使うと、痛みは消えるので動いてしまう、それもよくない
装具は、関節の痛みを少なくする為だから出来るだけ着ける事

足首、かかとの痛みも出てきてるし、あちこちと関節鳴るし
用心していても、関節は負担かかってきているなか
ハジに、話をしました。
将来、どうなりたいか？

今年で10歳

悪くなる姿見たくない
親なら誰でも思う事だけど、やはり私も辛く悲しい

先生から、泣くハジをみて、分かっているんだろうと
また話しに来なさいと言ってくれました。

この病気は、治療がない
だから悔しい

先日、買い物しようと車から降りた時、ハジから学童の先生がいると言われ手を引っ張られその場から離れました。

わっ私も、嫌な思いが巡り
逃げるように早々と店に入ったんだ

この先生なんて言ったと思う
ハジメに障がい者と言ったんだよ
けがした時も、私は悪くありませんときっぱりと言い切り、謝りもせずに
ハジメが一方的に悪いと

何回も話し合いしたけど、障がい者と言われ、安い給料で子どもたちを見てるからと大人げない言葉で、罵ってくるので話し合いにならなかったんだ


子どもは忘れるからお母さん気にしなくていいですよって言われてから1年半
忘れてないよ
今だに、障がい者って何って聞いてくる

そんなやつらはのほほんと仕事して、気楽に笑顔で挨拶をしようとしてくる

名前を名指しで出したいぐらい
市役所も黙って雇ってるから落ちぶれたなぁと


障がい者って何？

ずっとひっかかってます
早く紐を解いてあげたいです。

昼からハジと散歩にいきました。
いつも車でいくんだけど、近道を教えてあげると言われついて行くと、民家の間から畑を通ることで、店に到着o(^▽^)o
それは本当に近かった
畑にはトウモロコシのビニールテントがあったり、ネギや花が植えてあり、なかなかの冒険でした。
今年は歩いて下校することで探検しながら帰るという楽しみができたみたい
そして滝さくらが咲いている御宅に同じクラスの女の子に出会いまた、NHKの撮影にも来てて、ハジと女の子はテレビカメラ恥ずかしがらずにしゃべるし、なかなか楽しいお散歩でした。
4月21日夜7時半から放送されるようです。

もう一年がたった
春は別れと出会いがあるから、ちょっと寂しい
後ろ振り返れば切りがないけどもう前進むしかないだけどね

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ハジと次女の2ショット
なかなか仲いいでしょo(^▽^)o
5歳離れてるのに…

久しぶりに、夫婦水入らずで出かけました。
姉ちゃんにお願いして1時間半の外出に、姉ちゃんからメール
ハジは、風呂に入らず寝ちゃいましたってo(^▽^)o
可愛い寝顔だから、送りますと
寝ている時は、さすがに可愛い