虹の架け橋～エーラスダンロス症候群の息子～

先生と飲み会

支援学級の保護者と先生たちと初めて飲み会を開催しましたo(^▽^)o
声かけしたらなんとほぼ全員参加して、みんなでワイワイと飲んだり、話をして、話しが尽きる事がない状態でしたo(^▽^)o

ちょっとお酒が入ると、みんなよく喋るし、喋りにくいと思っていたお母さんたちとも話せるようになり、大成功の飲み会で
みんな楽しんでくれたお陰で、役員としての任務完了でした。
また夏休み前に計画しようねだってo(^▽^)o

ボソッと言ったコトバ

熊本に小児医療センターができました。
建設している事は知っていたが、新聞に完成と書いてあり
ボソッと言ったコトバ
「エーラスダンロスも診てくれるのかなぁ」って

命を救う病気の治療は、最優先
当たり前だけど
治療もない病気で苦しんでる人もいる事は医療関係者は知っているんだろうか？

何回も思う
治療出来る病気がうらやましい

周囲の思いやりと気づかい

今年は支援学級は初めて持ち上がり、久々に安心してゆったりと過ごしてます。
でも、ゴロッと担任が代わった支援クラスはすごいことになってます

うちも3年間代わり、学習しました。
まず、新学期始まるまでに担任に合わせてほしいとお願いしました。
それまでに、ハジの病気や性格、けがの状態などを書いたサポートブックを作りなんとかお互いがスムーズに新学期を迎えてほしいと願いながら、学校に送りだしました。
おたより帳にもたくさん書きました。
なんとか寄り添ってもらえるように、ハジが安心してもらえるように考え、先生も色々考えてくれたりと、私個人としてはいい関係でいると思ってます。
学校に行けば、知ってる先生は声かけてくれるし、たわいのない話をして元気つけてくれる先生もいる
なぜ、そんなに優しくしてくれるのって思うぐらいo(^▽^)o

なんとか寄り添っていきたいと通常学級の懇談会にも参加はしているけど、本音は苦しく感じる時もあったけど、色んな先生からハジ頑張ってるよって言ってもらったり、通常学級のレクレーションにも、ハジも出来る行事を計画してくれたりと、ありがたい環境です。
すごく自然で本当にずっと続いてほしいと思うぐらい(^O^)／

みんなは、いい先生に当っていいなぁって言ってくれるけど、地道にそれなりにハジの為にやっているんだよっていいたい
先生だって人間だし、初めて会う子供に全部把握なんか出来ないし、申し送りしていても、なかなか分かりにくいと思うんだ。
まず、先生の悪口は言わない
先生だって分からない事だってあるんだから…
連絡や相談しても動かない人だったら、諦めるか、次の手を考えるべき
みんな寄り添っていこうよ
お願いします(^O^)／

友達ママが子供の剣道をみに来てた時、ハジも覗きにきてたから声かけたら、ハジがハジも剣道したいなぁって言ったんだって
友達ママはハジの事知っていて、お母さんもハジがしたいなぁ、させたいなぁって思う気持ちを知ってるから辛いねって言ってくれたんだって
動けるから辛いよねって
泣かしてしまったごめんとメールくれたんだ。
ハジはそんな出来事があった事話してくれなくて、そうやって声かけてくれた友達の気持ちも嬉しいo(^▽^)o

また地区の子供会も会費払うだけで参加出来なくて、辞めようかと思ってたら、同学年の保護者が役員になったらハジが出来る行事を計画しようねと話してたよって聞いて、そうやって思ってくれる気持ちが嬉しくて
だから子供会続行する事に決めました。

隠れ家

ちょっとだけ、情緒不安定で、一人になりたくて机に毛布かけての隠れ家です。
僕の部屋が欲しい
って駄々こねるも一人で寝れなくて宿題も学校の用意も出来ないくせに
もしかして来年姉ちゃんは大学で家をでるから、その時に部屋を与えてみようかと思ってるけど…(^-^)/
どうかなぁ

新学期始まり、通常学級の先生は代わったけど、支援は初めて持ち上がりました。

多分色々な人からの配慮での持ち上がりだと感謝してます
ありがたいです。

お便り帳も先生からお母さんとの交換日記と言ってもらい、すごく嬉しかったです。
ハジの前では、話せない事があるし、いつもそばにいるから、お便り帳に連絡、報告、グチで私の気持ちが安定してる状態なんだ
これなかったら、育児放棄、無視してるかも… (大げさと言われたら終わりだけどさ)

私でも仕事と仲間、お便り帳で心の安定を保っているのに、ハジだって隠れ家で安定を保ち、学校生活を楽しんでます。

仲良し姉妹とさくら

高校3年生と中学3年生とハジ4年生の兄弟
ケンカもするけど、何かあるとハジの事を心配してくれる頼もしい姉ちゃんたちです。

モヤモヤしてます

病院受診してきました。
あの〜母親やめたいよ

ハジの思いが重すぎて
診察でないちゃうし
あとから八つ当たりしてきて、手がでる寸前で車に乗り、一言も話さず1時間半かけて帰って来ました。

悲しくて、かわいそうで、喉元まで好きにすればいいよって言ってあげたい気持ちがはち切れそうです

体育や運動をみんなと最初から最後までまでやりたいと思うのは当たり前の事で、先生にしてもいいですか？と聞いたんだ
痛みがでる事は、体が悲鳴をあげているという事、休ませてと言ってるんだと話された。
痛み止めを使うと、痛みは消えるので動いてしまう、それもよくない
装具は、関節の痛みを少なくする為だから出来るだけ着ける事

足首、かかとの痛みも出てきてるし、あちこちと関節鳴るし
用心していても、関節は負担かかってきているなか
ハジに、話をしました。
将来、どうなりたいか？

今年で10歳

悪くなる姿見たくない
親なら誰でも思う事だけど、やはり私も辛く悲しい

先生から、泣くハジをみて、分かっているんだろうと
また話しに来なさいと言ってくれました。

この病気は、治療がない
だから悔しい

消えない傷

先日、買い物しようと車から降りた時、ハジから学童の先生がいると言われ手を引っ張られその場から離れました。

わっ私も、嫌な思いが巡り
逃げるように早々と店に入ったんだ

この先生なんて言ったと思う
ハジメに障がい者と言ったんだよ
けがした時も、私は悪くありませんときっぱりと言い切り、謝りもせずに
ハジメが一方的に悪いと

何回も話し合いしたけど、障がい者と言われ、安い給料で子どもたちを見てるからと大人げない言葉で、罵ってくるので話し合いにならなかったんだ

子どもは忘れるからお母さん気にしなくていいですよって言われてから1年半
忘れてないよ
今だに、障がい者って何って聞いてくる

そんなやつらはのほほんと仕事して、気楽に笑顔で挨拶をしようとしてくる

名前を名指しで出したいぐらい
市役所も黙って雇ってるから落ちぶれたなぁと

障がい者って何？

ずっとひっかかってます
早く紐を解いてあげたいです。

隠れ道

昼からハジと散歩にいきました。
いつも車でいくんだけど、近道を教えてあげると言われついて行くと、民家の間から畑を通ることで、店に到着o(^▽^)o
それは本当に近かった
畑にはトウモロコシのビニールテントがあったり、ネギや花が植えてあり、なかなかの冒険でした。
今年は歩いて下校することで探検しながら帰るという楽しみができたみたい
そして滝さくらが咲いている御宅に同じクラスの女の子に出会いまた、NHKの撮影にも来てて、ハジと女の子はテレビカメラ恥ずかしがらずにしゃべるし、なかなか楽しいお散歩でした。
4月21日夜7時半から放送されるようです。

春さくら

もう一年がたった
春は別れと出会いがあるから、ちょっと寂しい
後ろ振り返れば切りがないけどもう前進むしかないだけどね

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ハジと次女の2ショット
なかなか仲いいでしょo(^▽^)o
5歳離れてるのに…

まだまだ可愛い寝顔

久しぶりに、夫婦水入らずで出かけました。
姉ちゃんにお願いして1時間半の外出に、姉ちゃんからメール
ハジは、風呂に入らず寝ちゃいましたってo(^▽^)o
可愛い寝顔だから、送りますと
寝ている時は、さすがに可愛い

3年生修了

昨日は、終業式でした。
通知表もよく出来ましたが増えて、責任感にも二重丸がついていてビックリでした。

体育授業は、大好きです
ダメと言われると余計にやりたいみたいで、参加工夫を考えながら参加できました。
サッカーは大好き
ゲームは、走らない工夫で、声がでかいハジは、大声あげることで、ボールを回してもらったり、接触するような時は自分からスルッと抜けたりしながらやっていたみたいです。
その後の痛みは、出る時もあれば出ない時もある感じです

学習は、毎日漢字を頑張りました
書く事が嫌いで、でも漢字頑張ると言った日から頑張りましたよ
漢字テストでは、百点をとりニコニコ笑顔で、達成感を味わいました。
でも一人で自主的にやることはまだ苦手で、漢字もこちらから指示出さないといけないから、今後の課題です

子どもらしい一年を送りましたo(^▽^)o

以前は行政、学童保育と色々あったけど今年はもめ事も理不尽な対応もなく、初めてゆっくりと生活できた一年だったよ
ずっとずっと、続いてほしい
お願いだから、ハジを泣かさないでほしい。
嫌なおもいをさせないで…
親の願いです。

支援学級

もうすぐ3年生も終了で、4年生に進級です。
今年は、できるだけお友達の関わりを大事にすることと、交流学級で過ごすことをお願いをしました
怪我をさせないという環境はとても大事です、でもこれが将来役に立つのか、学校を卒業した時、自分で守る工夫や自分から言えるようになれるのか、それは小さい時から身体で覚えていかなければならないと思って
支援学級の担任の先生にお願いしました。
先生が変わるたびに、リセットです。最初からのやり直し、慣れるまでに時間もかかりました
ハジメもまた最初からめんどくさいって
だから、私も一緒です。
先生にいちど担任変わるならあまり熱心に指導しないでと、落胆するからと酷いこと言ってしまったことも

外遊びがしたくて、でも運動場ははやり危ない、ハジもそれは分かっているだけど
みんな外に行ってしまうと、僕も・・・行きたいとなり、強がりと泣きべそで外に行きたいと訴えてきて
それを、お便り帳に連絡して、先週実現しました。
きちんと説明とハジメとお約束をして外遊びをしました
体育も痛みが出ない程度に参加するという工夫をしてもらう事でみんなと一緒に参加できるようになり、ハジメは嬉しくて仕方ないみたいです
でもね、いろんなことを工夫してもらえるのは、すごくうれしいのに何故か心配で不安になってしまい
おたより帳に外遊びをしました。お話をしてくれると思いますって書いてあったんだけど、ハジは一向に話をしてくれず、ちょっと聞きだしてみたら呆気なく話をそらされて
私も、ちょっとムカッ
話したくて仕方ないんだよ、でも多分私が小言を言われる
怪我しないように、気をつけるんだよって
おたより帳に、スゴクありがたいけど、怪我をしても責任追及をしないので、もし怪我しても
「危ない、怖い、責任が取れない、やめてくれ」ということだけは、言わないでくださいとお願いしました
この言葉に、何回泣かされ悔しい思いをしたか、だからハジは学校で外遊びしたよって言えなかったんだと思う
まあ、交流と支援学級にいると、いろんな葛藤があって、正直つらい時もあります
みんなと同じ事をするということにも、色々話し合いをしたり、我慢しなければいけない部分も、まして一緒にするということで、怪我や関節痛みのリスクが増えるということ
装具や洋服の保護を充分にして参加しなければみんなと一緒にはできないなんて、まだ9歳なのに・・
まあ、いろんな葛藤の中、ハジメは成長しています

懇談会

3月は行事がたくさん
中学の地区役員決めでは役員は免れたけど、ハジの支援級の懇談会で、新役員決めにて、視線が…
反らすも、隣と話ししている内に名前呼ばれ、絶体絶命状態
いや、話し苦手やしと言うも、そんな風に見えない大丈夫と、チャチャ言われ、やる羽目に、仕方ない(~_~;)
副会長がいいと言った先から会長でよろしくお願いしますって、ガックリ(~_~;)
まぁやるしかない

今日の懇談会の雰囲気は、いぜんと違いなんかよかった
先生たちの雰囲気がよかったのかなぁ
支援級の取り組みは他の学校より環境は整っていると思う。全館バリアフリーでエレベーターや身障者トイレもある。
ハジメにも一人先生がついてくれる
あり得ないことなんだよ、でも有難く受け入れ感謝しなきゃならない
だから子どもの為に役員がんばろうと思います。
まぁ通常学級の役員よりは気は楽かなぁ
中学の役員は無事に終るのに、今度は小学校、なんか何かしらで役員してるなぁ
役員避けたいけど、学級懇談会で集まる保護者はいつものメンバー
またですか？なんて、いるメンバーで決めてしまうトホホ…(~_~;)

結果

土曜日はスイミングの認定式で、撮影オッケーなんで、みんな我が子に向って撮影o(^▽^)o

25mクロールと背泳ぎのテストはクリアしました。＼(^o^)／
2年前、地元のスイミングは断られ嫌な思いし、今のスイミングに入会でき、友達もでき、私もママ友達もできとってもいい環境で頑張りました。

夢、未来

学習発表会
どの子どもも夢に向って努力しますと発表していて、そうだよ頑張ってと応援したくなるのが普通なんだけど、学年あがるにつれて、私の気持ちがぐらつく。・°°・(＞_＜)・°°・。
ここからは、私の悲観的な思い、だれにも声に出したらいけない事
ハジに将来の夢に向って努力して叶う夢は実現するのだろうか？
頑張れば頑張る程、体に負担かかる病気、将来どうなるか分からないのに
希望とか未来なんかあるのかなぁ
申し訳ないが、他の子が羨ましい
勉強出来なくても、漢字沢山かいても手首や指が痛みはないでしょ？
運動苦手でも体育出来るでしょ？
両手に沢山の荷物も持てるでしょ？
沢山歩いても足首や膝は痛くないでしょ？
夏でも半ズボンやランニングで、過ごせるでしょ？
やっぱりハジはみんなと違うんだよと思ってしまう。
絶対に簡単に頑張れとは言えないが言ってしまう。
絶対に言ってはいけない心の叫び

でもね…
ハジは「ぼく、頑張ったよ」って言ってくれたから、よく頑張ったよって褒めてあげたo(^▽^)o

「ぼく、頑張ったよ」って言ってくれたお陰で、私も嬉しくなり、ハジはハジの世界で何かを見つけていくんだろうなぁって…
絶対に弱音を吐けないなぁって思った一言でした。

授賞式

北九州のJICA国際センターで、次女の作文の授賞式にきました。
昨年は長女の授賞式に東京に連れてってもらいましたが…(#^.^#)

作文「ひとりから世界のつながり」
自分の反抗期をかねて、私の口ぐせ、一人で生きてるんじゃないという言葉をかねて一人で生きていけない、みんながつながる、一人かけたら今の自分は居ないなど命について書いてありました。
なかなかよかったです。
何かしら反抗する娘だけど、私の事嫌いなんじゃないだろうかって悩んだりした事も…
JICA主催で、色んな国の人と交流してまた違う体験が出来て楽しかったようです。
もちろんハジも、参加してカメラマンで写真を撮る役割をしてくれたよ
帰りは疲れて、車中グッスリ(#^.^#)

きょうだい

早く帰ってきた高校生の姉がハジの宿題を見てくれてました。(#^.^#)
本読みのチェックにもサインまでしてあり、二人でゴロゴロしながはヤッターマンのビデオを見てる姿はまるっきり一緒＼(^o^)／
中学生の姉が帰宅、夕飯後は、数学の連立方程式の文章問題が分からないと姉に聞き、丁寧に教えていた
自分の課題もして、小3と中2の宿題を幅広く教えてくれた姉に頭下がる一日でした。(#^.^#)
毎日見てくれると助かるだけどと言ったら、たまたま早く帰ってきたから見れただけ、無理と言われちゃいました(~_~;)

装具

母指関節と肘の装具を作りました。

まだ慣れなくて、違和感があるみたいだけど、まあまあ気に入っているみたい(#^.^#)

装具代が手帳からではまだ買えないので、保険からの支払いです。
高額なんで、ビックリですが、7割は保険からもどってくるけど、あと3割は…と思ってたら乳幼児医療で返ってくることが判明
全額戻ってくるから、安心した一日でした。

何回言っても分からん

なにかあるたびに、あれがしたいこれがしたいって言ってくるので、頭きたので出来ないことばかり言わないで出来ることをしなさいと言ってやった。

もう一つ、はっきりと治らないから
いい加減に、出来ることを考えてやっていかないと、何回も同じこと言わなくてはならないし、自分がきつくなるよって、いい加減に妥協や諦めることも大事だと

毛布の中から、「だって」と泣きながら言ってきたけど、私だって同じこと言いたくないし。・°°・(＞_＜)・°°・。

出来ることをあるんだよ
この間、25mのバックが泳げるようになったんだよ
プールは陸上と違うから関節の負担がないからまともに運動が出来る分野なんだけど、体育をみんなとしたいって
それもいい加減にしろって

勉強も自分の意見も言えるのに、そこを頑張ってほしいのに、無い物ねだりの押し問答で困ってしまいます

いったいいつになれば、自分のこと出来るようになるでしょうか？

はっきり言ってウンザリで逃げたいです。

そりゃなんでもさせてあげたい、だけどそれをすれば確実に怪我につながるし、動けない姿は見たくない
変わってあげられないから、変わってあげたいだけど…

いつか分かってくれるかなぁ？

治したいと思うのは自分

装具調整で病院受診でした。
なかなかいい感じでしたよo(^▽^)o
驚いたのは、ドクターと装具屋さんが立会いでした。
なんで、今までは装具屋さんだけで、ドクターなんて紙一枚書いておしまいだったから…
指の反り具合や気になってることを
聞いてもらい
ドクターの言葉がとってもよかった
僕は治療の手助けするけど、自分が治したいと思うのはキミだから
100%は治らないけど、関節の保護をして痛みを出ない工夫や運動を制限すること、妥協することも必要だと
分かったようで難しいけど、話しは聞いてあげるからまたおいでと言ってくれすごく安心したみたい(^O^)