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熊本初交流会 [日記]

15日土曜日にエーラスダンロス症候群の地域交流会を開催します

人前で話すことがとっても苦手な私
出来たら目立ちたくない
誰かしてくれたらいいのに
でも、知ってほしくて
ウズウズしてたら、数年前から患者会の代表から熊本でしてよ、応援するからって言われていたが、そんなキャパもないし、誰かしてよの受け身状態でしたが、看護婦さんの一声でやりましょうって背中押されたら、あらあらって感じて、明後日に…
話しが出てから、ハジメが入院しエーラスを知ってもらえるきっかけになったのは偶然なのかタイミングだったのか⁈
まぁ、私が出来る事からやっていこうと
緊張しますねー
ドキドキです
でも、一緒にやってくれる仲間もいるし、助けてくれる仲間、沢山の方が支えてくれてます
ありがたいです
ブログを通じて、仲間に知り合え、情報交換、愚痴、おしゃべりが熊本で一人一人じゃなくみんなで話しができる、私がしたかった交流会か実現できそうです
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一難去って一難 [日記]

新学期が始まり、中学生最後の学年

麻痺し立てたら連れて帰りたいの願い通りに、立ちました。
棒のようだけど、短距離は歩ける
だけど宙に浮いているような感覚で、怖い
あの股関節の激痛がもうないし、下肢の痛みもないから、すごく楽
だけど、違う代償が…
酷いこの病気は!

親である私がめげそう
でも、めげている暇はない


ハジメが6年生の時に書いた詩

『難病は神様からの宿題なのかもしれない』
理由

神様の国で、子供は親を選んで生まれてくる
時に、宿題をちゃんと出来るだろうと神様が判断した子供と親に対して、神様は病気を抱えた子供を送り出す
神様からの宿題は、子供だけではなく親も試される

6年の時の詩の理由が、今現実になってるのかも知れない

試されてる
ても、今は同じ仲間がいて相談や愚痴も言えるが、これが一人だったらどうなっていたかなぁ


新学期も始まり、不安と緊張しながら意気込んで登校したが、体力がなく午前中で早退

俺、出来なくなる事が増えてきたと独り言

あの持ち前の明るさで、なんとか切り抜けようともがいてます


神様、こんな宿題難しすぎます
私に、なぜこんな試練を与えるの?

神さまもほとけ様も特に信仰していないけど

小1の時に、膝、肩が痛いすぎて何回も痛くないようにして下さいってお詣りしてた頃か懐かしい

どうにかなるさ
頑張りすぎないよう、考えないよう、適当に楽しもうって言い聞かしてます「笑」
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