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普通に生活する為 [日記]

普通に一人で生活するために、トイレに手すり、風呂椅子と段差無しのすのこを福祉用品で付けてもらいました。

なるべくなら、親の手を出さないように生活をして欲しかったから
これなら一人で大丈夫
あと、階段が登れたら、もっともっと自由に出掛けられるんだけどなー

車椅子を車に乗せたり降ろしたりする動作も結構大変で、私だっていちよう女ですから、たまには手伝ってほしい
できないなら、車椅子ごと載せる車かほしい!
それか、歩けるようになる事が一番なんだけどね

ちょっとした配慮が必要で生活できるなら、色々としてあげたいです
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プチプチ家出 [日記]

親だって、気持ちが不安定になることも

そんな時はプチプチ家出
良いことに自然が多い自宅周辺だからこそ、ボチボチと緑を見ながら散歩

大きな深呼吸しながら、あーでもこーでもないと思いながら、仕方ないって諦めたりしながら、日々を過ごすだけ
流れに沿って、考えて過ごすだけ

1時間近く散歩し
気持ち切り替えうちに帰りました(笑)
かあちゃんも、人間だぞ!
もっと労われ!
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明日は未来 過去は振り返らない [日記]

まさか一年前は、来年は車椅子になっていると思わなかった
たまに車椅子はありえたけど、日常的に必要になるとは

考えても、悔やんでも現実から逃げる事はできない
それをいかに今の現状を受け入れ、生きていくか
話しをするのは簡単だけど
やはり心と体がついていけない
それは本人だけと違い、支えている家族も同じ

体育祭に向けての話し合いが

1年の時に、よさこい踊りを見学した
昼休みに参加したくても参加出来ない事に悔し涙を流してた姿、誰も知らない

2年の時、参加したかった、条件を妥協できずに、見学
俺、もう体育祭参加しないって

3年、最後だから参加してほしい
車椅子になるとおもってなかったよねー
数メートルでもいい
自分の足で歩こうやと願うも、本人がうんと言わないと出来ない
みっともないから、体育祭は休みたい
どうせ出来ないし、つまらない
みにいく親も同じ考え、フラフラしている姿を見てると悲しくなる
自分の子を見にきているのに、参加してない競技を観るのはつらい
来年こそはと思っていたら、コノザマでしょ
でもね
何かできるはずだと思っているよ


明日が来るから未来
痛みがある中で未来は…
簡単な事じゃないのはわかるけど、死ぬまで付き合って行かないといけないし、自立もしなきゃいけない
ふつうのことが、ふつうにできない
いつか笑え話しになるのかなぁ
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地域交流会熊本 [日記]

土曜日、初めて地域交流会熊本をしました。
沢山の参加で、ドキドキ、泣けるぐらい緊張しながらの挨拶に、しどろもどろ
きちんと話ししてたよって、私が伝えたい気持ちが充分に伝わったと褒めてもらえ
この歳でも褒めてもらえると嬉しい
普段から頑張ってるから、頑張らなくていい
踏ん張ることが大切だ
これも何かの縁であり、出会いは大切とつくづくと感じた一日でした。
この車椅子も、長野県の友達にたまたま車椅子が欲しいだけどのおしゃべりから、廃車寸前の車椅子をもらえる事になり、自宅まで持ち帰り修理をして、ブログにUPしたら、この車椅子を開発したSさんと知り合いになり、熊本まできてくれて、このフレームプレゼント、新品同様になり、かっこよくなりました。
この車椅子も喜んでいると思います(^^)
ハジメに関わっている学校関係者も参加して頂き、私はもう感激です
もう一つの狙いは、ハジメを通じての関わり方を他の古典型の子をもつお母さんたちにつなげたかったんだ
学校生活の送り方、私も先生がどう思っているのかも知りたかったのは本音だけど…
先生も一言、ここで聞いてきた事を学校で話しをして、全体でハジメを見ていきたいと思ってますと感想をいってくれた
嬉しかったなぁ
いつもは関東、関西での交流会だったら中々遠方までは参加出来ない方達が熊本なら参加できると言われ、総数32名が参加してもらえたのが凄い!
有り難いですね
次はもう少しおしゃべりが上手になれるように頑張らなくちゃ


今回、色んな人と話しをして、発見、アドバイスを、北九州にある福祉機器展、患者自身の知識の身につけ方、車椅子での移動方法などなど
学校は、コツコツと話すことか大事
自分の子のことだから…
患者の親として、話すことが疲れちゃうこともあって、どこまで様子みてていいものか、また痛くても痛くないと言われる気持ち
あるある情報で、ストレス発散!

ちびっこ軍団と遊び、古典型特有の皮膚関節の状態をちびっこの親に説明しているハジが頼もしく見えたが、帰宅後は痛みで不機嫌
まぁなんとも言えない体です
これも想定内だけど、やはりもどかしく、口調荒くなるから腹がたつ!
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熊本初交流会 [日記]

15日土曜日にエーラスダンロス症候群の地域交流会を開催します

人前で話すことがとっても苦手な私
出来たら目立ちたくない
誰かしてくれたらいいのに
でも、知ってほしくて
ウズウズしてたら、数年前から患者会の代表から熊本でしてよ、応援するからって言われていたが、そんなキャパもないし、誰かしてよの受け身状態でしたが、看護婦さんの一声でやりましょうって背中押されたら、あらあらって感じて、明後日に…
話しが出てから、ハジメが入院しエーラスを知ってもらえるきっかけになったのは偶然なのかタイミングだったのか⁈
まぁ、私が出来る事からやっていこうと
緊張しますねー
ドキドキです
でも、一緒にやってくれる仲間もいるし、助けてくれる仲間、沢山の方が支えてくれてます
ありがたいです
ブログを通じて、仲間に知り合え、情報交換、愚痴、おしゃべりが熊本で一人一人じゃなくみんなで話しができる、私がしたかった交流会か実現できそうです
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一難去って一難 [日記]

新学期が始まり、中学生最後の学年

麻痺し立てたら連れて帰りたいの願い通りに、立ちました。
棒のようだけど、短距離は歩ける
だけど宙に浮いているような感覚で、怖い
あの股関節の激痛がもうないし、下肢の痛みもないから、すごく楽
だけど、違う代償が…
酷いこの病気は!

親である私がめげそう
でも、めげている暇はない


ハジメが6年生の時に書いた詩

『難病は神様からの宿題なのかもしれない』
理由

神様の国で、子供は親を選んで生まれてくる
時に、宿題をちゃんと出来るだろうと神様が判断した子供と親に対して、神様は病気を抱えた子供を送り出す
神様からの宿題は、子供だけではなく親も試される

6年の時の詩の理由が、今現実になってるのかも知れない

試されてる
ても、今は同じ仲間がいて相談や愚痴も言えるが、これが一人だったらどうなっていたかなぁ


新学期も始まり、不安と緊張しながら意気込んで登校したが、体力がなく午前中で早退

俺、出来なくなる事が増えてきたと独り言

あの持ち前の明るさで、なんとか切り抜けようともがいてます


神様、こんな宿題難しすぎます
私に、なぜこんな試練を与えるの?

神さまもほとけ様も特に信仰していないけど

小1の時に、膝、肩が痛いすぎて何回も痛くないようにして下さいってお詣りしてた頃か懐かしい

どうにかなるさ
頑張りすぎないよう、考えないよう、適当に楽しもうって言い聞かしてます「笑」
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退院 [日記]

やっとうちに帰りました。

救急搬送から約2カ月、長かったです
でも、一回りもふた回りも色々な経験をし、大きく成長し、色んな人に出会い、優しさを感じられたのではと思ってます
病院では、ちょっと口調の荒い言い方が気になってたけど、うちに帰りホッとしたのか
柔らかい表情をしてます


退院時、担当のPTさんが休日なのに来てくれました。しっかりと生活リハビリをして受験生だから勉強もし、頑張れと励ましてもらいました。
言わないで、受験生なんて!
そうみんな通らないといけない道だけど…

沢山話をしながら、立つ、歩く、トイレ風呂などの生活に合わせてリハビリをしてくれたおかげで、うちに帰ってからの動きはスムーズで、良好
もちろん、トイレの手すり、風呂のシャワーチェアーも準備
これはあって良かったと言ってもらえ、ホッ(^.^)


学校も配慮してあり、念願の支援教室は交流学級の隣に、先生も持ち上がり、最後の中学校生活を安心して生活できそうで、ハジも安心の笑顔
桜も観に行きました
雨の中の桜、今回は遅い桜時期だけど、待っててくれたかのように、いい新学期を迎えれそうです

エーラスダンロスだから、分からないから
っていいながら、今回はどちらのDr.や関係者も沢山声かけてもらえ、安心して入院生活を送ることができました。
制度の仕組みなども複雑でチンプンカンプンの私に丁寧に話しをしてくれたり、学校にも地域にも連携を強化してもらえ、これからの将来はまだまだ不安定だと思うけど、地域で生活していくことは安心できそうです

寂しかった食卓
作り甲斐がありますねー

お盆に載せ、車椅子で運んで食器運びの手伝いを、家の中にも笑顔と活気が…
家族はいいもんですね
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外出 [日記]

入院中に、外出をしました。

元気になってほしくて
またいつものはじめになってほしくて

どこに行こうかっていう聞いたら
「菊地」←地元
それはちょっと遠いし無理があるなぁって
じゃあ、「光森」←ショッピングセンター

買い物と夕飯食べての予定に、担任に会いたいと
光森に来てくれました。
先生もわざわざ来てくれて、話しをしてました。
リハビリ頑張ってるよって自分から伝える子供らしさがまだまだ残ってました(笑)
先生に友達のこと、不登校の子の心配、異動の事などを聞いてた



珍しくカバンが欲しいなぁって
お気に入りをみつけ、肉か食いたいと言いながらも、お好み焼きを食べて、あっという間の外出が終了
本来なら、友達同士て行く年頃
でも、すこしでも中学生らしい時間が持てたから、楽しかったんじゃないかなぁ
普通がいちばんだね!

退院したら、映画を観に行きたいとか
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あるある事情 [日記]

病気の事は親でも分からない事かある
分かろうとしてても、分かりにくい
一緒に長年付き合っていても…
だから、たった短い期間の付き合いでは、なかなか理解しにくいものだと思う
だけど伝えなければいけない事が多々ある中で、この人過保護、甘やかし、心配しすぎって思われているかもしれない
でも、自分の子を守る為に伝えないといけない
クスリで治る病気じゃないから…


同じ病気の方と会うと、ハジはイキイキと話しをする。
大人も子供も関係なく

あれもある
これもある
あるあるってイキイキしはじめ、私には分からない世界なんだと
一緒に話しをしてくれる方も、こんな事親に話さないって
話しをしてもわからないし、理解はしにくいからって
そうかそういうものなんだって
ただ、一緒に聞いてるだけでも、少しでも分かろうととするが、やはりこの体のきつさ、痛み、緩さは分かりづらい

もうすぐ、退院します

面会に行くたびに、成果が見えてきて
楽しみです

またクソババアって言われるのかなぁ
ほどほどにしてもらいたい(笑)
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