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中学2年終了 [日記]

あっという間に、中学2年生が終了してしまいました。
昨年の今頃、来年度は支援学級の移動をお願いしたいと要望を出して
ようやく3年生は、交流学級の隣に来るらしい
正直、こうならなければ、変更出来なかったかもしれない
そう思うと悔しい
まぁ、何が原因でこうなったかは、分からないが
移動も大変なのに、また1年生の棟に降りる苦痛。下級生からの視線が辛いって
大人は、強くなれ、きにするなと言うが、俺は無理なんだって
ただでさえ、仮病やズル休みだと言われるから、なるべくみんなと同じ様に生活して行きたいって
よく言ってたなぁ
隣に教室があると、気にせずに横になって、次の時間に参加できる
これを伝えるのに1年かかった
車椅子になってから、ちょっと割り切れるようになり、見た目での障がいより見えない障がいの方が大変だった


まだ入院中
在宅に帰る為の準備で、リハスタッフと相談員が自宅と学校の動線を見にきてくれるため、車の乗り方を指導、久しぶりの二人のドライブ
車の中では普通に話し、たわいのない会話が楽しかった。ハジも久しぶりの学校と自宅に帰れて嬉しいって
学校内で会う先生に愛想振り回し、自宅では、いつの間にか、ビデオ録画をしていた
うちはいいなーって
ハムスターの福ちゃんにもご挨拶

あっという間に帰宅する時間になってしまったが、帰り道はちょっと疲れモード
腰が痛い
腰まで痛みがなくなればいいのにとか
ハジからお母さんは心配しすぎって言われた
親だから心配はする。
また腕が麻痺したら、怖いし、動けなくなる事が怖いって
まぁ、難しい年頃だから…
不安だから、分からないから余計に心配になるんだって伝えたら、それは分かってるって返ってきた。
なぜお母さんばかりに言うのと聞いた事がある
その時、お母さんならなんか考えてくれる
お母さんも人間だから、余裕がないとあんたに冷たくあたるし、逃げたくなる

病気が病気だけに、不安で
なんとかなるさの気持ちでやっていかないと、潰れちゃう
まだ先は長いから…
Dr.から説明を聞きました。
きちんと説明をしてくれたから、なんでこうなるのか、なんで限定なのかの意味がわかった
追い出されるんじゃないって事が分かり、私も一歩踏み出せそうです。
ハジに優しく寄り添える余裕がでると、前進するんじゃないかなぁって




春休みに入るハジ、春休みが終わり大学が始まる娘、お母さんは一人になる時間が多くなります。
帰る為の準備をすすめないとですね


春がもうそこまで
桜は一人で見にいこうかなぁ
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次のステップ [日記]

転院先のDr.から、説明を受け

歩く生活は難しいから車椅子生活でうちに帰るリハビリにきりかえます。
頭で分かっていても、ショックだった
でも、車椅子生活で痛みが少なく、楽しんで生活出来たら、一番いいと私は思ってる
かなり痛みで苦しんだから…
Dr.からこのブログを見つけ読んだって

お母さん、大変だったね!って
もうその言葉だけで、癒された

リハスタッフ、ソーシャルワーカーさんが自宅まで見にきて、住宅改修やベッドなどを調整してくるとのこと

落ち込んでいる暇はないけど、やはりショックだったなぁ
まさか…って
一人で泣いた、母は強く笑顔で居ないとね
仕事も待った無しだし、深呼吸だね
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転院 [日記]

転院しました。

小児科Dr.チームで沢山検討してもらい、Dr.からこの診断でいいのか、悩んだけど、次の転院後もフォローするからと説明
転院先にも同行したいけど、外来があるから違う先生にお願いすると、見送りまでしてくれました
嬉しかったです

でも、自宅に戻れる退院したかったな

転院先のDr.か、関節触って緩いっ!
脱臼に気をつけ、リハビリのやり方を説明


リハスタッフ、看護師さんから男の子だから、男のスタッフを確保しながら入浴介助やリハビリをしてくれるって

早くうちに連れて帰りたいです
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未知の領域に [日記]

エーラスダンロスは、未知の領域
未知ではないんだけど、認知度が低いから医療関係者は悪戦苦闘してます
入院も約1カ月経とうとするのに、エーラスだから転院先も決まらず
まぁ、ハジはここで診てもらいたいと願ってます
私も…

この前学校に行く用があって
すぐに帰るつもりが、事務室で1時間も喋ってしまいました。
保健室の先生と事務の先生、女で母ですからね
まぁ喋ってストレス発散
学校に戻って良いのかの質問にも、もちろん戻ってきて
してほしいこと、伝えていいんだから
まぁ伝えてはいたんだけどね…

その前に昨年の通常学級の担任と話しができ
なぜかこの先生と話しをしてたら、涙か溢れて仕方なかった
ハジメの周りにはたくさんの応援者がいる
友達も、ハジ帰って来いよーって

ハジメ、あなたは、たくさんに人に恵まれてるから、もっと自信もっていいんだよ
もっと甘えてもいいんだよ
人の世話ばかりしないで、看護師さんやDr.に気を使わなくていいんだよ
これが仕事なんだから
今まであっさりと切られてたエーラスダンロス
今は悪戦苦闘しながら、診てくれてます
IMG_4810.JPG

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もがいても変わらない [日記]

入院して約3週間たちました。

エーラスだから、検査しても特に所見なし
だけど、麻痺は持続
全身痛も変わらない

Dr.方は悪戦苦闘している
私から何でですかの質問にも、答えようがなく
でも、匙を投げずに考えてくれてます

エーラスと言うだけで、たらい回しされ、リハビリも説明なく切られ、痛いと言えば、目標を立て気持ちを
学校も支援クラスを通常学級の隣にして休憩を取り入れてほしい、クラスの移動が出来ないことをきちんと説明してほしい、出来ないならそれなりの配慮をしてほしいと伝えたが、理解してもらえず、やっと理解してもらえてきた頃には、このザマで動けなくなり
毎朝痛い痛いっていう子を起こして、学校に送り出すストレス、それも辛くなり休ませ続けたら、筋力低下になり、痛みも強く、疲労感もまた増して

伝えても伝わらない、わかってほしいけど、うまく伝えきれないもどかしさ
また歩けるようになるのか、中学生らしい生活が少しでもおくれるのか
歯がゆいし、悔しいです


腹がたつし、悲しくて、悔しい思いがいっぱいで
どれだけ治療がある病気が羨ましいか
もっと大変な病気で頑張ってる子かいるのは、理解してるが、エーラスって言うだけで、避けられるのは精神的に苦痛だ!
なぜこんな思いをしないといけないのか
反抗期であるくせに、夜中に痛くて眠れないメールを送られ
面会に行くと、来るなって
親は何もしてあげられない

今を、受け入れるだけしかできないけど
Dr.、看護士、学校など周りが優しく対応してくれてる事だけが救いかな

早くうちに連れて帰りたい
でも、今の足では家の中での生活は難しい
またストレスになると思う
生活しやすい環境作りを、少しずつ進めないと
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