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もがいても変わらない [日記]

入院して約3週間たちました。

エーラスだから、検査しても特に所見なし
だけど、麻痺は持続
全身痛も変わらない

Dr.方は悪戦苦闘している
私から何でですかの質問にも、答えようがなく
でも、匙を投げずに考えてくれてます

エーラスと言うだけで、たらい回しされ、リハビリも説明なく切られ、痛いと言えば、目標を立て気持ちを
学校も支援クラスを通常学級の隣にして休憩を取り入れてほしい、クラスの移動が出来ないことをきちんと説明してほしい、出来ないならそれなりの配慮をしてほしいと伝えたが、理解してもらえず、やっと理解してもらえてきた頃には、このザマで動けなくなり
毎朝痛い痛いっていう子を起こして、学校に送り出すストレス、それも辛くなり休ませ続けたら、筋力低下になり、痛みも強く、疲労感もまた増して

伝えても伝わらない、わかってほしいけど、うまく伝えきれないもどかしさ
また歩けるようになるのか、中学生らしい生活が少しでもおくれるのか
歯がゆいし、悔しいです


腹がたつし、悲しくて、悔しい思いがいっぱいで
どれだけ治療がある病気が羨ましいか
もっと大変な病気で頑張ってる子かいるのは、理解してるが、エーラスって言うだけで、避けられるのは精神的に苦痛だ!
なぜこんな思いをしないといけないのか
反抗期であるくせに、夜中に痛くて眠れないメールを送られ
面会に行くと、来るなって
親は何もしてあげられない

今を、受け入れるだけしかできないけど
Dr.、看護士、学校など周りが優しく対応してくれてる事だけが救いかな

早くうちに連れて帰りたい
でも、今の足では家の中での生活は難しい
またストレスになると思う
生活しやすい環境作りを、少しずつ進めないと
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コメント 2

アヤノ♪

こんにちは。
息子さん、どうなさってるかな~といつも気にしています。
「治療法のある病気が羨ましい」というお言葉、
本当にその通りだと思います。
吐き出せる場所では気持ちを吐き出してくださいね。
by アヤノ♪ (2017-03-10 13:56) 

satochan

あやのさん

治療法のある病気
羨ましいねー

Dr.も転院先を探してるけど、Dr.紹介でも転院先が決まらない
私の苦労理解してくれたかなぁって
なかなか難しい未知の領域なんたろうね

一番救いなのは、ハジメの笑顔
あれは作り笑いでもなく、素直なんたろう
親バカかも知れないが…

ボチボチですね
あやのさん、ありがとう
by satochan (2017-03-12 07:38) 

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