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誕生日パート2

昨日は5歳の誕生日
5年前  妊娠25週目で破水し、久留米の聖マリア病院に母体搬送された
熊本から、高速で1時間半もかかる病院に搬送される時私は、行きたくないとダダこねた
産科の先生に怒られながら、しぶしぶと救急車に乗せられ、ゆれと破水と不安と子供たちと別れなくていけないことで
いっぱい泣いた。聖マリアについた時、先生に赤ちゃん今生まれたら、生存率半分と言われ、今までの生活
を反省したけど、遅く、その日から、完全ベット上安静
ベット上安静ってどんなものか分かる?
頭は絶対に上げてはいけない、トイレも寝たまま尿びんで、食事は横向き、腹圧はかけてはいけない
とてもとても、生き地獄のような生活。もちろん、陣痛が来ないように点滴され、副作用で、心臓はドキドキ
頭痛、ての振るえと、背中は痛いし、もう最悪だったけど、助産婦さんや先生はとてもよくしてくれて、安定していたため
人工的羊水環流の手術をした。成功率の低い手術らしいけど、6週間も持ち妊娠32週まで、もったんだ
この手術は羊水を入れる為、感染で、すぐ出産するケースが多いが、ハジはいつも同じ位置にいて、順調に
成長し、先生は順調ですね!といつもエコーのときいわれるのが楽しみだった
だから、出産後は、先生や助産婦さんは、学会もんよ大成功といわれるぐらい喜んでもらった
ハジは32週で陣痛着てしまい、1922gで生まれた。呼吸の方も未熟なため、呼吸器と保育器に入れらレたが、
順調に成長し、体重2500g11月15日退院、全員集合できたんだ
退院後はとても色白で、マシュマロのように柔らかく、かわいい赤ちゃんという印象で
でも泣くと顔に点状出血が、検診の時聞くも、大丈夫と言われ、でもおかしいなと予感していた。
でも先生が大丈夫というなら、そうですか?というしかなく、
1歳じから、内出血は著明に、虐待しているかのような青あざ、たんこぶ、よく転ぶ、
バランス不安定、自分のあしで引っ掛けるという具合で、転び、皮膚もぱっくりと裂けてしまう状態が続き
でも病名は診断されず。それ以外は健康そのもの
2歳4ヶ月のとき引越しで、ここにきた。ここで、エーラスと言われ聞いた時、正直どんな病気
どんな風になるの、将来は?治療は?珍しいと聞きなんで、うちの子がと思った
なんで、と自分を責めた。申し訳なくて、こんな風に産んでしまい責めた。でも責めたって変わらないから
情報を探したけど、医学書には載っていない、図書館にもない、パソコンで、やっと見つかった
でも正直ショックだった。なんで自分の子なんだろうって、
神様は不公平fだと思ったけど、今は考えも少し代わり、立ち上がろうとしている自分に
びっくりしている。
この続きは次回


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