虹の架け橋～エーラスダンロス症候群の息子～

北九州のJICA国際センターで、次女の作文の授賞式にきました。
昨年は長女の授賞式に東京に連れてってもらいましたが…(#^.^#)

作文「ひとりから世界のつながり」
自分の反抗期をかねて、私の口ぐせ、一人で生きてるんじゃないという言葉をかねて一人で生きていけない、みんながつながる、一人かけたら今の自分は居ないなど命について書いてありました。
なかなかよかったです。
何かしら反抗する娘だけど、私の事嫌いなんじゃないだろうかって悩んだりした事も…
JICA主催で、色んな国の人と交流してまた違う体験が出来て楽しかったようです。
もちろんハジも、参加してカメラマンで写真を撮る役割をしてくれたよ
帰りは疲れて、車中グッスリ(#^.^#)

早く帰ってきた高校生の姉がハジの宿題を見てくれてました。(#^.^#)
本読みのチェックにもサインまでしてあり、二人でゴロゴロしながはヤッターマンのビデオを見てる姿はまるっきり一緒＼(^o^)／
中学生の姉が帰宅、夕飯後は、数学の連立方程式の文章問題が分からないと姉に聞き、丁寧に教えていた
自分の課題もして、小3と中2の宿題を幅広く教えてくれた姉に頭下がる一日でした。(#^.^#)
毎日見てくれると助かるだけどと言ったら、たまたま早く帰ってきたから見れただけ、無理と言われちゃいました(~_~;)

母指関節と肘の装具を作りました。

まだ慣れなくて、違和感があるみたいだけど、まあまあ気に入っているみたい(#^.^#)

装具代が手帳からではまだ買えないので、保険からの支払いです。
高額なんで、ビックリですが、7割は保険からもどってくるけど、あと3割は…と思ってたら乳幼児医療で返ってくることが判明
全額戻ってくるから、安心した一日でした。

なにかあるたびに、あれがしたいこれがしたいって言ってくるので、頭きたので出来ないことばかり言わないで出来ることをしなさいと言ってやった。

もう一つ、はっきりと治らないから
いい加減に、出来ることを考えてやっていかないと、何回も同じこと言わなくてはならないし、自分がきつくなるよって、いい加減に妥協や諦めることも大事だと

毛布の中から、「だって」と泣きながら言ってきたけど、私だって同じこと言いたくないし。・°°・(＞_＜)・°°・。

出来ることをあるんだよ
この間、25mのバックが泳げるようになったんだよ
プールは陸上と違うから関節の負担がないからまともに運動が出来る分野なんだけど、体育をみんなとしたいって
それもいい加減にしろって

勉強も自分の意見も言えるのに、そこを頑張ってほしいのに、無い物ねだりの押し問答で困ってしまいます

いったいいつになれば、自分のこと出来るようになるでしょうか？

はっきり言ってウンザリで逃げたいです。

そりゃなんでもさせてあげたい、だけどそれをすれば確実に怪我につながるし、動けない姿は見たくない
変わってあげられないから、変わってあげたいだけど…

いつか分かってくれるかなぁ？

装具調整で病院受診でした。
なかなかいい感じでしたよo(^▽^)o
驚いたのは、ドクターと装具屋さんが立会いでした。
なんで、今までは装具屋さんだけで、ドクターなんて紙一枚書いておしまいだったから…
指の反り具合や気になってることを
聞いてもらい
ドクターの言葉がとってもよかった
僕は治療の手助けするけど、自分が治したいと思うのはキミだから
100%は治らないけど、関節の保護をして痛みを出ない工夫や運動を制限すること、妥協することも必要だと
分かったようで難しいけど、話しは聞いてあげるからまたおいでと言ってくれすごく安心したみたい(^O^)