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暑い! [日記]

やけに暑い!

私でも気分悪くなるから、はじめはもっと気分悪いだろうな


お母さん、無理しちゃダメよって言われた「笑」

この前頭痛でダウン[右斜め下]?
ダウンしたら、動けなくなるの家族は知っているから、黙って弁当を買ってきてくれたり、黙ってアイスノンと布団を用意してくれた

朝には復活!

この程度のダウンならいいけど、病院にかかる程のダウンしたら困るだろうな

最近読書にはまりはじめました。

反抗期で、見てると苛々し一言いっちゃうから、読書し目に入らないように…


本はいいねー


『人と違うから難しい』

確かに…
病気さえなければ、明日の事考えずに動けるのに
人に話ししても、理解しがたい事もあるし
親でも分からない事があるから…

でも、がんばってる事知っているんだけどな

思春期だからね!
仕方ないかー
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雨で痛みマックス [日記]

台風の後からの雨の連続

学校、行けなかった

痛みで動けず、体も重くて
病院に行けばって思われるかもしれないけど、これがこの病気の特徴でもあり、治療してくれる病院もないのが現実

可哀想に痛みが引くのを待つのみ


温めてみたり、電気をしたりして、天気回復を願う日々

痛みのない生活を送らせてあげたい

ズル休みで学校を休んでるわけじゃないって事を知って欲しいなー
2017-07-08T17:04:50.JPG2017-07-08T17:04:50.jpg

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気がついたら成長してた [日記]

毎日もがきながらの日々

一歩前進しては、後退の繰り返し
暴れて、泣いて、暴言

この子大丈夫なんだろうか?
不安になったり、なんでこんな風になったんだろうって

でも、ハジメのペースで歩んでた
うちの中での車椅子は必要ないとリハビリし始めた

久しぶりに立つ姿をみたら、かなり大きくなってた
びっくり!(◎_◎;)

柱のキズは、おととしの〜〜のフレーズが…

久しぶりに計ってみたら、結構伸びてました
身長も伸びてたけど、心も成長していた
毎日波あり谷ありの日々だけど…

来年は、スキューバーダイビングに行けるようにリハビリ頑張るって
2017-07-02T15:55:18.JPG

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ゆったりした時間 [日記]

雨だから
車椅子だから、出かけるのも億劫

何をしてるかって
私は読書
ハジメはDVD鑑賞

ゆったりした時間を過ごし

一緒に餃子作りするって聞いてみたら、するって久しぶりにのってきた
一緒に包みながら、たわいのない話し

歩きたいって
言い出した

歩きたいね
歩いてほしい
周りは走り回ってるのにね


立つ、歩く事が普通になれば、また料理がしたいって
いいぞー

余裕があると、色々と夢め膨らむが、身体がしんどいと、めんどくさい、きつい、ウザいの暴言たもんなー
2017-06-25T20:43:31.JPG

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大阪に行ってきました [日記]

大阪で患者会がある為家族で行ってきました。

行きは船で朝6時明石海峡大橋を通過

海はすきだなー
色んな事を消してくれるから

久しぶりの再会に話しがつきなくて
希少疾患同士の会話にずっと楽しんでたよ

また参加したい
2017-06-20T17:06:43.JPG2017-06-20T17:06:43.JPG

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