虹の架け橋～エーラスダンロス症候群の息子～

今、運動会の練習真っ最中です。
周囲が良く理解してくれてるので、動きの方も負担かからないように配慮してくれてます
でも、痛みは付きまとい、イライラが頂点で夕飯も食べずに泣きながら寝る事もあって…
痛みが出ない程度の動きは誰にも分からないことで、子どもだから夢中になれば動きまわるし、あとから後悔しながらの毎日です。
でも今年こそは、痛みも強くなく楽しく運動会参加することを目標にしてますo(^▽^)o
最近は指の痛みがでてきて腱鞘炎と診断されました。
指が全部ゴキゴキと音がなり始めてます。

支援学級の保護者と先生たちと初めて飲み会を開催しましたo(^▽^)o
声かけしたらなんとほぼ全員参加して、みんなでワイワイと飲んだり、話をして、話しが尽きる事がない状態でしたo(^▽^)o

ちょっとお酒が入ると、みんなよく喋るし、喋りにくいと思っていたお母さんたちとも話せるようになり、大成功の飲み会で
みんな楽しんでくれたお陰で、役員としての任務完了でした。
また夏休み前に計画しようねだってo(^▽^)o

熊本に小児医療センターができました。
建設している事は知っていたが、新聞に完成と書いてあり
ボソッと言ったコトバ
「エーラスダンロスも診てくれるのかなぁ」って


命を救う病気の治療は、最優先
当たり前だけど
治療もない病気で苦しんでる人もいる事は医療関係者は知っているんだろうか？

何回も思う
治療出来る病気がうらやましい

今年は支援学級は初めて持ち上がり、久々に安心してゆったりと過ごしてます。
でも、ゴロッと担任が代わった支援クラスはすごいことになってます

うちも3年間代わり、学習しました。
まず、新学期始まるまでに担任に合わせてほしいとお願いしました。
それまでに、ハジの病気や性格、けがの状態などを書いたサポートブックを作りなんとかお互いがスムーズに新学期を迎えてほしいと願いながら、学校に送りだしました。
おたより帳にもたくさん書きました。
なんとか寄り添ってもらえるように、ハジが安心してもらえるように考え、先生も色々考えてくれたりと、私個人としてはいい関係でいると思ってます。
学校に行けば、知ってる先生は声かけてくれるし、たわいのない話をして元気つけてくれる先生もいる
なぜ、そんなに優しくしてくれるのって思うぐらいo(^▽^)o

なんとか寄り添っていきたいと通常学級の懇談会にも参加はしているけど、本音は苦しく感じる時もあったけど、色んな先生からハジ頑張ってるよって言ってもらったり、通常学級のレクレーションにも、ハジも出来る行事を計画してくれたりと、ありがたい環境です。
すごく自然で本当にずっと続いてほしいと思うぐらい(^O^)／

みんなは、いい先生に当っていいなぁって言ってくれるけど、地道にそれなりにハジの為にやっているんだよっていいたい
先生だって人間だし、初めて会う子供に全部把握なんか出来ないし、申し送りしていても、なかなか分かりにくいと思うんだ。
まず、先生の悪口は言わない
先生だって分からない事だってあるんだから…
連絡や相談しても動かない人だったら、諦めるか、次の手を考えるべき
みんな寄り添っていこうよ
お願いします(^O^)／

友達ママが子供の剣道をみに来てた時、ハジも覗きにきてたから声かけたら、ハジがハジも剣道したいなぁって言ったんだって
友達ママはハジの事知っていて、お母さんもハジがしたいなぁ、させたいなぁって思う気持ちを知ってるから辛いねって言ってくれたんだって
動けるから辛いよねって
泣かしてしまったごめんとメールくれたんだ。
ハジはそんな出来事があった事話してくれなくて、そうやって声かけてくれた友達の気持ちも嬉しいo(^▽^)o

また地区の子供会も会費払うだけで参加出来なくて、辞めようかと思ってたら、同学年の保護者が役員になったらハジが出来る行事を計画しようねと話してたよって聞いて、そうやって思ってくれる気持ちが嬉しくて
だから子供会続行する事に決めました。

ちょっとだけ、情緒不安定で、一人になりたくて机に毛布かけての隠れ家です。
僕の部屋が欲しい
って駄々こねるも一人で寝れなくて宿題も学校の用意も出来ないくせに
もしかして来年姉ちゃんは大学で家をでるから、その時に部屋を与えてみようかと思ってるけど…(^-^)/
どうかなぁ

新学期始まり、通常学級の先生は代わったけど、支援は初めて持ち上がりました。

多分色々な人からの配慮での持ち上がりだと感謝してます
ありがたいです。

お便り帳も先生からお母さんとの交換日記と言ってもらい、すごく嬉しかったです。
ハジの前では、話せない事があるし、いつもそばにいるから、お便り帳に連絡、報告、グチで私の気持ちが安定してる状態なんだ
これなかったら、育児放棄、無視してるかも… (大げさと言われたら終わりだけどさ)

私でも仕事と仲間、お便り帳で心の安定を保っているのに、ハジだって隠れ家で安定を保ち、学校生活を楽しんでます。